Retina Argentina
Novedades
Stargardt APNES - Argentina
Congreso Conjunto de Oftalmología 2018: presentes, y con mucho que contar
Jun 2018 –Stargardt Apnes – Retina Argentina participó del gran encuentro científico de la comunidad de oftalmólogos con stand propio y dos disertaciones ...
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Stargardt APNES - Argentina
Capacitación en Genética para oftalmólogos
May 2018 –La Lic. Marcela Ciccioli brindó los conceptos básicos de la disciplina en la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario
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Stargardt APNES - Argentina
Siete jóvenes argentinos viajaron a China para un ensayo clínico contra una discapacidad visual
May 2018 - Fueron aceptados por gestión de Stargardt Apnes – Retina Argentina como los únicos pacientes extranjeros para el ensayo de la primera terapia génica contra la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber
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Stargardt APNES - Argentina
Posadas: jornada médica y encuentro de Retina Argentina con pacientes del NEA
Abr 2018.-La presidenta de la Asociación fue invitada a Misiones a disertar en la Primera Jornada Regional de Oftalmología Infantil y hubo un encuentro con pacientes del Nordeste argentino
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Stargardt APNES - Argentina
Testimonios: “Es muy importante saber todo lo que hay por hacer”
   VIDEO    El testimonio de Ariana Picca y su experiencia con el diagnóstico de Stargardt de su hija Natasha
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Stargardt APNES - Argentina
Hacia la cura: lo recorrido y lo que falta
   VIDEO      Los ensayos clínicos que se hacen hoy para tratar las enfermedades oftalmodegenetivas y cuál es el rol de las asociaciones de pacientes ante un horizonte donde la cura puede ser posible
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Stargardt APNES - Argentina
FDA aprobó una terapia génica para tratar una rara condición de pérdida visual
Ene 2018.- La autoridad sanitaria estadounidense aprobó por primera vez un tratamiento de este tipo para una enfermedad oftalnodegenerativa; es la causada por mutación del gen RPE65
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Stargardt APNES - Argentina
Programa Stargardt: un objetivo cumplido que marca el camino
Dic 2017.- Se presentaron en la sede de la Fundación Instituto Leloir los resultados del programa de secuenciación genética pionero en Latinoamérica realizado por Stargardt Apnes
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Stargardt APNES - Argentina
Otro éxito que nos deja más unidos para seguir creciendo
Nov 2017.- Stargardt Apnes – Retina Argentina convocó en su encuentro anual en Buenos Aires a más de 200 participantes de todo el país y la región para compartir novedades y renovar compromisos
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Stargardt APNES - Argentina
Retina Argentina en Chile: se lanza Retina Iberoamérica
Nov 2017.- Nuestra Asociación participó en el encuentro internacional de FUNDALURP en la ciudad de Santiago
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Stargardt APNES - Argentina
Seminario sobre distrofias de retina en Santiago de Chile
Stargardt Apnes – Retina Argentina participará el 28 de octubre de este encuentro internacional
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Stargardt APNES - Argentina
Resultados positivos en una terapia génica contra un tipo de retinosis pigmentaria
Set 2017 – La revista médicaThe Lancet publicó los ensayos de fase III (la última antes de su aprobación como tratamiento) realizados por Spark para RP-65.
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Stargardt APNES - Argentina
Por la plena inclusión de las EPOFs en el sistema de salud
Jul 2017.- Retina Argentina participó en la III Jornada Interdisciplinaria sobre Derecho y Salud, donde se discutió una futura ley sobre evaluación de tecnologías médicas
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Stargardt APNES - Argentina
El primer congreso sobre vida autónoma de personas con discapacidad sensorial
3 Ago 2017.- Nuestra Asociación estuvo presente en este histórico evento de nivel internacional realizado los días 1 y 2 agosto en Buenos Aires, organizado por APPSMA
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Stargardt APNES - Argentina
Otro gran reconocimiento oficial nos da más valor
Jun 2017.- El Ministerio de Salud de la Nación incluyó a Stargardt Apnes en el Registro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil que luchan por la salud
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Stargardt APNES - Argentina
Presentes en el Congreso Argentino de Oftalmología
30 May 2017.- La presidenta de Stargardt Apnes – Retina Argentina, Lic. Marcela Ciccioli, informó a los especialistas sobre las características y la necesidad de los programas de secuenciación genética
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Stargardt APNES - Argentina
Preocupación y rechazo hacia el retiro de pensiones por discapacidad
14 Jun 2017.- Stargardt Apnes y Retina Argentina adhieren al comunicado emitido por FAICA con motivo de la gran cantidad de personas con discapacidad y familias a las que esta injusta medida deja en situación de extrema vulnerabilidad.
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Stargardt APNES - Argentina
6 de marzo: Día Internacional de la Enfermedad de Stargardt
Lo importante de tener presente esta fecha que surgió de nuestro encuentro en Argentina
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Stargardt APNES - Argentina
UN DÍA MUNDIAL DE LAS EPOF CON UN SIGNIFICADO MUY ESPECIAL
28 Feb 2017.- La acción organizada de los pacientes con EPoF transforma los paradigmas en el avance médico, y la Argentina es pionera con nuevas formas de trabajo colaborativo entre oftalmólogos, pacientes y la comunidad científica.
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Stargardt APNES - Argentina
28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
#ExistimosEPOFargentina : 3,2 millones de argentinos representados por FADEPoF en el arrío de la Bandera Nacional en Casa de Gobierno
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Stargardt APNES - Argentina
El Estado argentino avala la protección de datos personales de nuestro Registro de Pacientes
Ene 2017.- La base de datos de pacientes de Stargardt Apnes ya forma parte del Registro Nacional que certifica el cumplimiento de todos los requerimientos de protección de datos personales
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Stargardt APNES - Argentina
Nuestro proyecto de secuenciación sigue adelante y se replica
El programa de secuenciación genética para enfermedades degenerativas de la retina llevado adelante por Stargardt Apnes – Retina Argentina continuará en 2017 con más de 380 nuevos testeos gratuitos, y ya es replicado en EE.UU. y Brasil.
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Stargardt APNES - Argentina
Ya son 300 los participantes en el proyecto de secuenciación genética más importante de América Latina
Dic 2016.- El programa llevado adelante por Stargardt Apnes - Retina Argentina incluye pacientes con enfermedad de Stargardt, amaurosis de Leber y RP-20, y es un paso imprescindible en el largo camino hacia la futura cura de estas patologías
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Stargardt APNES - Argentina
Jornada Stargardt Apnes – Retina Argentina 2016: un éxito rotundo y emotivo
Nov 2016.-Participaron destacados especialistas y se realizaron talleres con una nutrida concurrencia proveniente de todos los rincones del país
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Stargardt APNES - Argentina
12 de noviembre: Jornada Stargardt APNES – Retina Argentina
Un evento libre y gratuito para personas con baja visión o ceguera de todo el país y sus familiares, con la participación de destacados profesionales y especialistas
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Stargardt APNES - Argentina
Novedades | 8 de octubre, Día Mundial de la Visión
Oct 2016.- La asociación Stargardt APNES participa como invitada del acto institucional que se realiza en el Aula Magna de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona (España) y su presidenta, la genetista Marcela Ciccioli, brinda una conferencia sobre avances en terapia génica
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Stargardt APNES - Argentina
¿Conocés a alguien con amaurosis congénita de Leber o RP-20?
Stargardt APNES - Retina Argentina cuenta con un programa que permite la secuenciación genética (diagnóstico molecular) de estas dos patologías de manera gratuita mediante un convenio del que participa la Universitat de Barcelona (España), con vistas a posibles tratamientos futuros.
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Stargardt APNES - Argentina
Novedades | Cien personas secuenciadas y el proyecto sigue en marcha
Set 2016 .- Es el primer proyecto de gran escala en América Latina, que permitirá conocer en detalle los perfiles de la enfermedad de Stargardt. Lo llevan a cabo la Fundación Instituto Leloir, el Hospital Garrahan, Stargardt APNES y el Ministerio de Ciencia y Tecnología. Y está en marcha con la participación de Spark ...
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Stargardt APNES - Argentina
Recepción de pacientes y familiares
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