El martes 27 de marzo, en el marco de la visita de los Reyes de España a la Argentina, tuvo lugar en Buenos Aires la exclusiva reunión que la reina Letizia Ortiz Rocasolano mantuvo con las autoridades de la Junta Directiva de Aliber (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), de la que participaron además la ministra de Salud y Desarrollo Social de la Nación, Carlina Stanley, y la esposa del Presidente de la Nación, Juliana Awada.

Como parte integrante fundadora de la Alianza Iberoamericana, de la que la Reina Letizia es madrina, participó la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF), cuya presidenta Inés Castellano es además vicepresidenta de Aliber. La presidenta de Retina Argentina- Stargardt Apnes, Marcela Ciccioli, participó del encuentro –el único que la reina española realizó con entidades locales– en calidad de integrante de la Comisión Directiva de FADEPoF.

La Reina escuchó a los representantes de los países iberoamericanos miembros de Aliber que pudieron participar de este encuentro, quienes la interiorizaron acerca de la situación de las enfermedades poco frecuentes (EPOFs) en sus países. La monarca española recibió de cada uno de ellos la solicitud de intercesión ante las autoridades de cada país a fin de mejorar esa situación y la calidad de vida de las personas que padecen EPOFs y sus familias. 

Participaron representantes de las asociaciones de pacientes de España, Chile, Paraguay, Colombia, Uruguay, Perú y Argentina, dando cuenta del trabajo que se realiza en cada país y de cuáles son las necesidades más acuciantes en materia de legislación y cobertura de salud.

Según contó la Lic. Ciccioli, se estableció en la mesa claramente la necesidad de respetar el estatuto de “enfermedad rara” o EPOF para aquellas patologías que afecten a 1 de cada 2000 personas, ya que en algunos países no se reconoce.

La Reina incentivó a la Sra. Awada a tomar la bandera de las EPOF en Argentina, manifestó su apoyo a la presentación del documento que se gestó en FADEPOF, y que fue incorporado por la Organización de las Naciones Unidas para el 28 de febrero pasado. Expresó asimismo su deseo de insistir ante el Alto Comisionado de Naciones Unidas para que el planteo de la Argentina en relación con el balance entre la Cobertura Universal de Salud y las necesidades particulares de personas con EPOF lograra en la próxima reunión de septiembre la recomendación oficial internacional, a fin de incidir en las políticas públicas de salud de los países miembros.

Los integrantes de la Comisión Directiva de FADEPOF expresaron a la ministra Stanley su parecer respecto de la reglamentación de la Ley de Protección a personas con EPOFs (Ley 26689), sancionada en 2011, que se ha reglamentado pobremente en 2015,  y que no avanza (como debería) hacia un Plan Nacional de EPOFs, tal cual lo indica dicha Ley. Los representantes de FADEPOF expresaron también sus dificultades para que la Secretaría de Gobierno de Salud tome el Registro que la Federación confeccionó en línea con el trabajo de la red internacional Orphanet de enfermedades raras, a fin de dar cumplimiento a la ley que exige el registro para definir políticas públicas.

“Planteamos también nuestra preocupación respecto del proyecto de ley sobre la creación de una Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, explicando que, si bien acordamos la necesidad de crear una agencia de evaluación científica,  es inaceptable que el consejo consultivo que crea esa Agencia esté constituido con una mayoría automática de financiadores de salud, que finalmente decidirá qué tecnología incluirán en el Programa Médico Obligatorio y cuáles no, de acuerdo a si quieren cubrir su costo o no”, expresó tras la reunión Marcela Ciccioli.

Argentina tiene 3.500.000 de personas (un 8% de la población) que viven con una de las 8000  EPOFs; de cada tres de ellos, dos son niños. Otra de las problemáticas compartidas durante la reunión fue la del diagnóstico tardío, que implica gastos innecesarios del sistema de salud que no redundan en beneficios para los pacientes, sino que muchas veces son inadecuados y empeoran su condición. La vulnerabilidad de las personas con EPOFs y sus familias, que muchas veces no pueden solventar manutención y tratamientos, las condena muchas veces a la marginalidad, a la exclusión social y a la muerte prematura.

La Reina Letizia le explicó a la Primera Dama argentina que Aliber nuclea a 500 organizaciones en toda Iberoamérica, incluyendo así a 40.000.000 de personas afectadas, y que el trabajo de las organizaciones de pacientes fue la que hizo la diferencia para que en España avanzara adecuadamente la investigación y la protección de las personas con EPOFs. La Sra. Letizia instó claramente a que las autoridades argentinas trabajen coordinadamente con las organizaciones de pacientes a fin de llegar al objetivo de mejor cobertura, calidad de vida y posibilidades de mejora para todas las personas con EPOFs.

FADEPOF le entregó a la Reina de España, a la Sra. Juliana Awada y a la ministra Carolina Stanley ramos de flores blancas y violetas, colores que simbolizan a la lucha contra las EPOFs, y una placa de acrílico conmemorativa con los logos de las 68 organizaciones integrantes de la Federación, a fin de representar la presencia de todas ellas en este evento.

“Esperamos que la visibilidad que esta reunión tuvo en nuestro país y en el mundo, redunde en políticas públicas acordes a las necesidades de nuestro colectivo y que no queden sólo en una foto”, expresó tras el encuentro la presidenta de Retina Argentina.

En nuestra GALERÍA pueden verse las fotos de este encuentro.