Queridos amigos:

                                 Hoy, 6 de marzo, es el DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE STARGARDT.

                                 Lo importante de tener presente esta fecha es que surgió de nuestro encuentro en Argentina el 6 de marzo de 2010, y por lo tanto, lo que para nosotros, argentinos,  significó una reunión fundacional,  actualmente es la fecha en que se visibiliza la patología por la que nos reunimos inicialmente, EN TODO EL MUNDO.

                                  Los pacientes y padres de pacientes de Argentina iniciamos un camino en esa fecha buscado la solución de un problema, decididos a hacer lo que hiciera falta, lo que no estuviera hecho, para llegar a la cura del Stargardt.

                                Como decimos siempre, no estamos festejando que tenemos una patología que nos complica la vida y los proyectos, o la de nuestros hijos.

       Estamos celebrando NUESTRO ENCUENTRO.

       NO ESTAR SOLOS con lo que nos pasa.

       ACOMPAÑARNOS, sugerirnos soluciones.

       PENSAR JUNTOS cómo avanzar hacia nuestro objetivo.

       Y, fundamentalmente, COMPARTIR todos y cada uno de los  nuestros logros  y vivencias  con TODAS las personas que sufren enfermedades degenerativas de la retina, que se sumaron desde  ese mismo 6 de marzo de 2010.  Por eso TODOS SOMOS IMPORTANTES Y NECESARIOS.

                                Es así que nuestro estatuto fundacional incluyó a todos desde el inicio y a medida que fuimos incorporando  amigos con distintas enfermedades de retina pero con los mismos DESEOS DE LUCHA Y SUPERACIÓN encontramos la manera de sumar a nuestro nombre el de RETINA ARGENTINA para que todos sintieran que cuando estábamos juntos estábamos  “en casa”.

                                Stargardt APNES- RETINA ARGENTINA  es “LA CASA DE TODOS”, es el lugar  donde nos importa que todos puedan tener el diagnóstico molecular que necesitan para definir correctamente  las estrategias de tratamiento necesarias.

                                 Es donde  nos esforzamos por acompañar a cada una de nuestras familias para salir adelante  cuando se nos presentan obstáculos escolares, laborales, médicos, legales.

                                    Es donde estudiamos lo que hace falta para avanzar en el conocimiento de nuestras enfermedades dando participación a los pacientes que saben más que nadie de ellas y movilizando a la comunidad médica y científica para que enfoque en nosotros sus capacidades.        

                                   En esta lucha NADIE SE SALVA SOLO, si todos colaboramos con la terapia de algunos, estamos avanzando hacia la de todos.

                                Un abrazo  y seguimos trabajando para avanzar cada día un paso más  hacia la cura, con el alivio y el sostén de todos,  para que nadie quede atrás ni pierda la esperanza.

COMISIÓN DIRECTIVA

STARGARDT APNES- RETINA ARGENTINA