El último día de febrero, como todos los años, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. En Buenos Aires, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) invita a toda la comunidad a participar el jueves 28 de febrero de la tradicional ceremonia del arrío de la Bandera en la explanada de la Casa de Gobierno, a las 18 en punto.

Como miembros fundadores de FADEPOF e integrantes, actualmente, de su Comisión Directiva, Retina Argentina y Stargardt Apnes invitan a toda su comunidad de pacientes a sumarse a esta actividad, así como a todas las acciones que la comunidad organizada de personas y familiares de pacientes con EPOF viene desarrollando –a nivel de las instituciones– por la mejora de la calidad de vida y la plena vigencia de los derechos de los pacientes, y por la mejor atención y la cura de las patologías causantes de baja visión y discapacidad.

La Lic. Marcela Ciccioli, presidenta de Retina Argentina – Stargardt Apnes, contó que actualmente la Comisión Directiva de FADEPOF, de la que la Asociación forma parte, se encuentra actualmente trabajando con la Secretaría de Gobierno de Salud para que se incremente la participación de los pacientes con EPOF en todos los ámbitos en los que se toman decisiones que los afectan.

El 21 de febrero representantes de la Federación presentaron el posicionamiento de Argentina ante la Organización de las Naciones Unidas (ONU) respecto de las enfermedades poco frecuentes –titulado “Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades sin dejar a nadie atrás”–, en una jornada en la que se habló precisamente de las circunstancias que rodean a la vida cotidiana con este tipo de afecciones.