Buenos Aires, 27/01/2017.- La Dirección Nacional de Protección de Datos Personales, dependiente del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación, le otorgó hoy a Stargardt Apnes el iso-logotipo que certifica que el Registro de Pacientes que lleva a delante la Asociación se halla inscripto en el Registro Nacional de Bass de Datos, con el número 71776.

Esto significa que las personas que participan de los programas de diagnóstico molecular de enfermedades degenerativas de la retina que Stargardt Apnes – Retina Argentina tiene en curso cuentan con todas las garantías de privacidad de sus datos personales, conforme a la ley vigente. Con este aval, la autoridad competente a nivel nacional certifica que este registro de pacientes que vincula datos clínicos y genéticos está siendo llevado adelante por la Asociación de manera correcta, preservando la identidad de los pacientes y sus datos sensibles.

La presidenta de Stargardt Apnes, Lic. Marcela Ciccioli, explicó que “registrar a los pacientes de enfermedades hereditarias de la retina en una base de datos  correctamente implementada es el primer paso para  identificar a aquellos que estarán en condiciones de participar en un ensayo clínico o directamente en alguna de las terapias que están en desarrollo”.  La historia clínica que se encuentra en el Registro “pertenece a cada paciente –aclaró–, y si además incluye datos personales y genéticos debe cumplir con la ley 25326, que protege los datos personales de las personas en Argentina”.

“Nuestra base de datos en la primera registrada en el país para pacientes con enfermedades degenerativas de la retina, y el registro ha sido posible por la transparencia y respeto por la privacidad  con que manejamos los datos de las personas incluidas, mientras estimulamos la investigación en nuestras patologías para llegar a las terapias”, señaló la Lic. Ciccioli.

Este importante aval oficial implica un nuevo paso adelante en la lucha de Stargardt Apnes y Retina Argentina por los derechos y la plena integración de las personas con discapacidades visuales y por la cura de las enfermedades degenerativas de la retina, una tarea entre cuyos objetivos para 2017 está la secuenciación de más de 300 nuevos pacientes que ingresarán en este Registro.