Nov 2016.- El 12 de noviembre  tuvo lugar en el Auditorio Presidente Sarmiento de la Universidad de Belgrano (Ciudad Autónoma de Buenos Aires) la Jornada Stargardt Apnes – Retina Argentina, organizada por ambas asociaciones de pacientes en lucha contra las enfermedades degenerativas de la retina. Fue un encuentro gratuito destinado a los pacientes y sus familias, al que concurrieron más de 200 personas de los más diversos rincones del país, que contó con talleres grupales y exposiciones informativas de destacados especialistas en los temas tanto médico-científicos como sociales y legales, relacionados con la mejora de la calidad de vida de las personas con baja visión, la plena integración de las personas con discapacidad visual y el panorama actual de avances médicos tendientes a la búsqueda de tratamientos para estas patologías.

Para muchos de los participantes, esta Jornada representó, además de un encuentro informativo del más alto nivel, su primer contacto con la comunidad de pacientes.

La Mesa de Información Clínica contó con la presencia de la doctora Alejandra Antacle, que se refirió a la clínica y el diagnóstico diferencial de la amaurosis congénita de Leber. Luego, el doctor Daniel Hidalgo caracterizó y resumió las perspectivas de diagnóstico y abordaje de la enfermedad de Stargardt, la retinosis pigmentaria y el síndrome de Usher. A su vez, la doctora Laura Echandi se refirió a los estudios complementarios que permiten un mejor diagnóstico de las patologías degenerativas de la retina.

En la mesa referida a Calidad de Vida se abordaron los temas de la contaminación lumínica (Dra. María Ana Contín), filtros y ayudas tecnológicas para las personas con baja visión (Ing. Matías Acerbi) y aspectos de la rehabilitación visual y educación inclusiva, que fueron tratados respectivamente por las profesoras Gabriela Solano y Noelia Sachwarz, integrantes del grupo CRE, a cargo de la Lic. Fabiana Mon.

El tema de los derechos de las personas con discapacidad visual fue profundizado en una mesa integrada por el Dr. Mariano Godachevich, que se refirió al Certificado de Discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos; la Lic. Carolina Buceta, que planteó la propuesta de organizaciones de la sociedad civil por el derecho al empleo, y la Dra. Gabriela Santuccione, del Grupo Artículo 24, que trabaja sobre educación inclusiva.

Luego, la Lic. Cristiana Petriz,  de Spark Therapeutics, hizo su exposición Relación entre la Industria y los Pacientes (Patient Advocacy): Colaboración – Innovación – Dedicación.

En la última mesa de la Jornada, titulada Hacia dónde vamos, el médico oftalmólogo José Luna Pinto explicó el proyecto del Registro Nacional de Pacientes con enfermedades degenerativas de la retina, y la presidenta de Stargardt Apnes, Lic. Marcela Ciccioli, se refirió al rol de la asociación como nexo entre los pacientes y los investigadores que trabajan en búsqueda de soluciones científicas para estas patologías.

Durante el evento, que incluyó el trabajo en grupos de los pacientes sobre los temas tratados y contó sobre el final con un teatro de títeres a cargo de la Mg. Elena Santa Cruz, la asociación Stargardt Apnes ofreció un reconocimiento a los investigadores de la Fundación Instituto Leloir y el Hospital Garrahan que trabajan en el marco del Proyecto Stargardt.