Entre el 9 y el 12 de diciembre se realiz\u00f3 en Santiago de Chile el Segundo Congreso Retina Iberoam\u00e9rica Unida, con participaci\u00f3n de asociaciones de Argentina, Chile, M\u00e9xico, Colombia, Brasil, Uruguay, Guatemala, Panam\u00e1, Bolivia, Per\u00fa, Paraguay, Rep\u00fablica Dominicana, Costa Rica y Nicaragua, dedicadas a la lucha contra las enfermedades de la retina que causan ceguera y baja visi\u00f3n, y por los derechos y la calidad de vida de las personas con discapacidad visual.<\/p>\n\n\n\n
Fue el segundo gran encuentro de Retina Iberoam\u00e9rica, del que Retina Argentina particip\u00f3 como miembro fundador, a trav\u00e9s de la presencia de la presidenta de la asociaci\u00f3n argentina, la bi\u00f3loga genetista Marcela Ciccioli, y de Mar\u00eda Victoria Bellotti, especialista en derechos de las personas con discapacidad.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s de las reuniones de trabajo, que abarcaron todos los temas de inter\u00e9s de nuestra comunidad \u2013derechos y calidad de vida de los pacientes, terapias en desarrollo, diagn\u00f3stico gen\u00e9tico, y c\u00f3mo evolucionan las personas que fueron tratadas hasta el presente con terapias de avanzada\u2013 y se mantuvieron a lo largo de los cuatro d\u00edas que dur\u00f3 el encuentro, el lunes 12 tuvo lugar un encuentro abierto en forma virtual, que cont\u00f3 con varios cientos de participantes de todo el mundo. Pod\u00e9s presenciar completo el desarrollo del encuentro al final de esta nota, o en el canal de YouTube de Retina Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n\n\n\n
\u201cCada una de las personas que estamos aqu\u00ed tenemos que pensar en cu\u00e1l es nuestro proyecto de vida, sin limitarlo pensando en que hay cosas a las que no vamos a poder acceder, sino, por el contrario, visibilizar desde all\u00ed cu\u00e1les son las barreras y los obst\u00e1culos que la sociedad y el Estado construyen para que no sea posible empoderarnos, y conocer nuestros derechos para poder exigirlos\u201d, sostuvo Mar\u00eda Victoria Bellotti (pod\u00e9s escucharla hacia las $:20:00 del video de la jornada).<\/p>\n\n\n\n
M\u00e1s adelante, hacia las 7:30:00 del video, la Lic. Ciccioli participa del panel de especialistas sobre diagn\u00f3stico de las enfermedades degenerativas hereditarias de la retina: \u201cEl diagn\u00f3stico de las enfermedades degenerativas de la retina es un rompecabezas, y nosotros como asociaciones de pacientes tenemos que pelear para que los centros que realizan los estudios cl\u00ednicos tengan todo el aparataje necesario, y que ese aparataje est\u00e9 disponible dentro del sistema de salud general o a trav\u00e9s de las aseguradoras de salud\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Fue un encuentro de alto nivel que pord\u00e9s ver completo ac\u00e1:<\/p>\n\n\n\n