Nosotros
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Retina Argentina es una organización de la comunidad de pacientes y familiares de pacientes con distrofias hereditarias de la retina y el nervio óptico.
Nuestra organización inició su actividad en 2009 como Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt, consolidada como asociación civil Stargardt APNES, desarrollando un modelo de acción y de trabajo que luego se extendió para incluir en la comunidad a los afectados por otras enfermedades causantes de ceguera y baja visión.
Hoy Retina Argentina es reconocida como referente de la comunidad de pacientes en Argentina, en América Latina y en el mundo, con una amplia participación en actividades por y para la comunidad, en congresos médicos y científicos y en el trabajo por el desarrollo de políticas públicas de salud e inclusión.
Creemos en la importancia y jerarquización de las redes internacionales de asociaciones de pacientes como actores insustituibles en la búsqueda de la cura de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Somos un grupo de pacientes y papás asociados para cumplir con nuestros objetivos:
* Difundir y hacer conocer las problemáticas relacionadas con las distrofias hereditarias de la retina y el nervio óptico y otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera.
* Mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías, favoreciendo su autonomía y su inclusión social, educativa y laboral.
* Colaborar con la comunidad médico científica en el desarrollo y el acceso a terapias para el tratamiento de estas patologías.
* Promover la concientización sobre estas enfermedades en la comunidad, el conocimiento y el desarrollo de la oftalmogenética en la comunidad médico saniyatia y el acceso al diagnóstico de precisión para todos los pacientes.
* Cooperar activamente para la obtención de fondos y apoyo político para la investigación en enfermedades degenerativas de la retina.
Nuestro sitio web está en construcción
Si querés contactarte con Retina Argentina en busca de asesoramiento, contención, información o si querés colaborar, comunicate con nosotros al (+54-9) 11 3136 4205
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Asociación Civil Stargardt APNES – Retina Argentina
CTA. CTE. N°:2964/5 Filial 226 Banco Credicoop
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CUIT N°: 30-71250542-3
— Contamos con el certificado de exención del Impuesto a las Ganancias —
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Email: somosretina@gmail.com