Nuestra sociedad aún tiene un largo camino por delante en el que las asociaciones de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes (EPOFs) debemos ser protagonistas: que los tratamientos estén disponibles para todo aquel que los necesita. Esta es una condición indispensable en toda sociedad que se precie de justa, más aún en un contexto en el que los avances médicos generan soluciones para muchas de estas patologías que afectan tan seriamente a la calidad de vida y en algunos casos la vida misma de quienes las padecen.

La federación que nuclea a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras en Europa –Rare Diseases Europa (EURORDIS)– elaboró un extenso documento que publicó en enero de 2018, en el que expone con gran claridad lo complejo de este escenario y la necesidad de acción de la comunidad organizada de pacientes. Los cambios que estos avances médicos generan en el sistema de salud –sintetiza este documento de EURORDIS– deben estar centrados en las necesidades de los pacientes y con criterio de equidad y justicia, pero para eso es necesaria la acción política mancomunada y el compromiso de todos los actores sociales, tarea en la cual nuestras asociaciones deben asumir su posición de liderazgo.

A continuación ofrecemos la versión completa de este documento, traducida y corregida por Stargardt Apnes – Retina Argentina, para que sirva como referencia para el necesario debate sobre este tea que, en conjunto con otras entidades de las que nuestra asociación forma parte, promovemos a nivel local.