¿Qué es un ensayos clínico? ¿Cómo saber si son seguros para el paciente? ¿En qué casos conviene participar? ¿Cuáles son los riesgos y los beneficios potenciales para el paciente? ¿Quiénes los realizan, y quiénes los controlan y los regulan? ¿Para qué sirve el Consentimiento Informado? La Lic. Marcela Ciccioli, bióloga genetista y presidenta de Retina Argentina, explicó de manera muy completa y precisa con su estilo claro y accesible los pormenores de este tema crucial, que ningún miembro de la comunidad de pacientes debe desconocer.

Fue el tema de apertura de la Jornada Retina Argentina 2019, realizada en Buenos Aires el 5 de octubre, en la sede de la Universidad de Belgrano. La enorme mayoría de las enfermedades oftalmodegenerativas actualmente no tienen tratamiento médico disponibles, pero hay gran cantidad de posibles terapias en estado de experimentación en el mundo, lo que genera grandes expectativas y también ansiedades e incertidumbres en los pacientes y sus familias, que obviamente desean la cura. Es el momento en que la comunidad organizada debe estar más atenta que nunca para evaluar la seriedad de cada una de estas posibles alternativas experimentales con la mejor información disponible, y encarar de manera articulada y colectiva esta auspiciosa etapa del desarrollo científico asegurándose de que los derechos y la salud de los pacientes estén garantizados en aquellos ensayos a los que se logre acceder, y el acceso a las terapias una vez que estén disponibles.