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Un Registro y un Biobanco de los pacientes y para los pacientes
Stargardt APNES - Argentina

El Biobanco y Registro de Pacientes de Retina Argentina fue generada por y para que los pacientes argentinos con cualquier tipo de enfermedades degenerativas de la retina puedan participar en ensayos clínicos experimentales para el tratamiento de estas patologías que, hasta el presente, no tienen cura. Cuenta con datos clínicos anonimizados de cada uno de sus integrantes y datos de secuenciación genética, cuya privacidad está garantizada en la Argentina por la Ley Nacional de Protección de Datos Personales, a la cual se ajusta este registro.

El Biobanco y Registro de Pacientes de Retina Argentina ya ha posibilitado entre otras cosas el tratamiento experimental de 10 jóvenes argentinos con neuropatía óptica de Leber en 2018 en China, quienes evolucionan favorablemente. Algunos estuvieron en la Jornada Retina Argentina 2019, realizada en la ciudad de Buenos Aires el 5 de octubre, para contarlo.

En esa misma Jornada, la Lic. Marcela Ciccioli, bióloga especialista en genética y presidenta de las asociaciones de pacientes Retina Argentina y Stargardt Apnes, explica detalladamente (junto a la psicóloga Lic. Adriana Massetani, colaboradora de Retina Argentina) cómo funciona el biobanco –pionero en el mundo  tanto por sus características técnicas como porque es creado y gestionado íntegramente por una comunidad de pacientes–, por qué es necesario que cada paciente dé su consentimiento informado para participar de él y cuáles son los alcances de este proyecto.

 

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