28 feb 2013
Stargardt APNES, generando conciencia junto a FADEPOF en las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Stargardt APNES - Las enfermedades poco frecuentes (EPOF), de las cuales la Enfermedad de Stargardt es una entre aproximadamente otras 6.000 a 8.000 patologías, afectan en total a una franja de la población que va del 6 al 8 por ciento, según cifras dadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). De manera que aunque cada EPOF considerada individualmente no afecta a más de una de cada 2.000 personas, consideradas en conjunto representan para la salud pública un problema de incidencia similar, por ejemplo, a la de la diabetes, reconocida por todos como una de las mayores epidemias de la actualidad.

Las EPOF, en cambio son muy poco conocidas incluso entre la propia comunidad médica, a pesar de que, según se calcula, afectan a más de 3 millones de argentinos y sus familias. Y suelen ser desconocidas, sobre todo, por quienes las padecen, ya que los pacientes suelen pasar años deambulando con sus síntomas por el sistema de salud antes de recibir el diagnóstico y el tratamiento adecuados.

Por eso el pasado 28 de febrero, declarado internacionalmente Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) marcó su presencia en la Plaza de la Fuerza Aérea Argentina de la Ciudad de Buenos Aires –donde se ubica la Torre de los Ingleses, en Retiro–, con el propósito de hacer más visibles las problemáticas ligadas a estas enfermedades, difundir la importancia de que cada paciente pueda tener un correcto diagnóstico y tratamiento e impulsar la plena vigencia de la Ley de EPOF –Ley Nacional N° 26.689–, que ampara los derechos de quienes las padecen y promueve la creación de centros de referencia para su estudio, diagnóstico y tratamiento en el país.

La Jornada, que se realizó entre las 11 y las 17, contó con la presencia del artista plástico Milo Lockett, pintando en vivo “Amor poco frecuente”, una obra sobre la inclusión social, y de otras personalidades populares, como el actor Facundo Arana –ambos en las fotos junto a integrantes de Stargardt APNES, muy movilizado por esta problemática. Además, todos los asistentes tuvieron oportunidad de estampar sus manos en tres grandes y coloridos murales (“Sumá tu mano por la inclusión”).

Encabezó la jornada la presidenta de FADEPOF, Ana María Rodríguez, y hubo representantes de muchas de las asociaciones nucleadas en la Federación. Stargardt APNES, como integrante de FADEPOF, tuvo una participación activa a través de su presidenta y su vicepresidenta, Florencia Braga Menéndez y Marcela Ciccioli, y de varios otros integrantes que colaboraron con su asistencia y la de sus familias.

En su mayoría, las EPOF son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Entre las EPOF se encuentra la enfermedad de Stargardt, que afecta a una de cada 5 mil personas.